MCAS er sjældnere, end nettet siger

AfLouise Byg Kongsholm

HVIS DU har været i en histamingruppe i mere end et par uger, har du mødt forkortelsen. MCAS. Mastcelleaktiveringssyndrom. Ofte beskrevet som det næste trin: histaminintolerance er begynderversionen, MCAS er den rigtige diagnose, og hvis kosten ikke virker, er det nok fordi du har MCAS.

Den fortælling passer ikke med, hvad MCAS faktisk er.

De tre kriterier

MCAS er ikke en beskrivelse af, hvor dårligt man har det. Det er en defineret diagnose med tre kriterier, som alle tre skal være opfyldt.

Ét: symptomer fra mindst to organsystemer, som kommer i anfald. Ikke konstante gener, men episoder. Typisk hud, mave, kredsløb eller luftveje.

To: en målt stigning i tryptase i blodet under et anfald. Tryptase er et stof, mastceller frigiver, når de tømmer sig. Kravet er, at værdien under anfaldet ligger mindst 20 procent plus 2 nanogram per milliliter over din egen rolige udgangsværdi. Det er et krav om to blodprøver: én når du har det godt, og én inden for få timer efter et anfald.

Tre: symptomerne skal bedres af medicin rettet mod mastceller.

Det andet kriterium er det, der gør forskellen. Det er objektivt. Det kan ikke opfyldes af en fornemmelse eller en symptomliste.

Hvor mange der faktisk har det

To studier er værd at kende.

I et prospektivt studie fra 2022 undersøgte man 100 patienter, som selv mente, de havde MCAS. Omkring to procent opfyldte kriterierne.

I et andet materiale med 703 personer, der var henvist på mistanke om mastcellesygdom, fandt man idiopatisk MCAS hos omkring 4,4 procent.

Det er ikke, fordi de øvrige ikke fejlede noget. De havde reelle symptomer, og mange fik andre diagnoser. Men de havde ikke MCAS.

Hvorfor det er værd at gøre noget ud af

Den mest direkte grund kommer fra en kritisk gennemgang af feltet fra 2021: løse, ikke-validerede kriterier fører til fejldiagnoser og forsinker den rigtige behandling.

Der cirkulerer alternative kriterier for MCAS, som ikke kræver tryptasestigningen, og som i stedet bygger på lange symptomlister og på, om man har det bedre af antihistamin. Med de kriterier kan næsten alle med multisymptomatiske gener få diagnosen. Det er præcis problemet.

For når du har fået en forklaring, holder du op med at lede. Og hvis den rigtige forklaring var lavt stofskifte, cøliaki, jernmangel, en angsttilstand eller en helt fjerde ting, så er de år, du brugte på at behandle MCAS, år, hvor du ikke blev behandlet.

Så hvad er forskellen på histaminintolerance og MCAS?

Kort sagt: hvor histaminet kommer fra.

Ved histaminintolerance er problemet nedbrydningen. Du får histamin ind gennem maden, og dit DAO når ikke at følge med. Symptomerne kommer i sammenhæng med, hvad du spiser, og de bliver bedre, når du spiser mindre histamin.

Ved MCAS er problemet produktionen. Dine egne mastceller tømmer sig, når de ikke burde. Maden er ikke hovedkilden, og lavhistaminkost hjælper derfor typisk mindre. Til gengæld kan udløserne være næsten hvad som helst: temperaturskift, dufte, motion, stress, medicin, insektstik.

De to tilstande kan optræde samtidig. De er bare ikke det samme, og den ene er ikke en sværere grad af den anden.

Hvis du mistænker MCAS

Gå til lægen, ikke til gruppen. Det her er en af de diagnoser, hvor selvdiagnose gør konkret skade, fordi den lukker døren til andre undersøgelser.

Bed om en tryptase-udgangsværdi. Det er en almindelig blodprøve, og den kan tages, når du har det godt. Den er nyttig at have liggende, for uden en udgangsværdi kan man ikke vurdere en anfaldsprøve senere.

Skriv ned, hvordan et anfald ser ud. Hvad der kom først, hvor lang tid det tog, hvilke organsystemer der var med, og hvad der udløste det. Kriteriet om to organsystemer i anfald er svært at dokumentere bagudrettet.

Og hvis kosten ikke virker, så er MCAS ikke det eneste svar. Det er den ene forklaring, nettet tilbyder. Der findes en hel række andre, og flere af dem er lettere at få undersøgt.

En sidste ting

Vi skriver ikke det her for at tage noget fra nogen.

Der findes mennesker med ægte MCAS, og de har typisk kæmpet længe for at blive taget alvorligt. Diagnosen betyder noget for dem, og den bliver ikke mere værd af, at den bruges løst.

Det, vi advarer mod, er ikke diagnosen. Det er den genvej, hvor man springer fra en symptomliste til en konklusion, og hvor der så bliver solgt et testkit oven på konklusionen.

Læs også

Kilder

Gratis, mod tilmelding

Tag den sikre indkøbsliste med dig

De veltålte danske råvarer samlet på ét ark, klar til køleskabslågen. Du får den sammen med mad- og symptomdagbogen, når du skriver din mail her.

Cirka to mails om måneden. Ingen støj, og du kan altid melde dig fra igen.

Lignende indlæg