En helt almindelig tallerken pasta med parmesan og asparges. For de fleste er det bare aftensmad. For mig kan det være migræne inden for en halv time. Sådan har jeg levet i tyve år, og i de første ti af dem vidste jeg ikke engang hvorfor.
Ti år uden et navn
Det begyndte for omkring tyve år siden som en samling gener, der ikke rigtig hang sammen: hævede øjenlåg, hovedpine, træthed og en uro i kroppen. Jeg havde ikke et ord for det, og jeg troede skiftevis, at det skyldtes alt muligt andet.
I rigtig mange år ledte jeg efter et svar. Jeg prøvede meget af, og jeg betalte selv for en række test undervejs, men ingen af dem var konkluderende, og en almindelig priktest for allergi viste heller ikke noget. Det er der faktisk ikke noget mærkeligt i, for ligesom overgangsalderen bliver histaminintolerance sjældent bekræftet af én enkelt prøve. Den stilles som regel ud fra symptomerne og ud fra, hvad der sker, når man forsøger sig med en lavhistaminkost. Det værste ved den periode var alligevel ikke et enkelt symptom. Det var uvisheden, for når man ikke ved, hvad der er galt, kan man heller ikke gøre noget ved det, og man begynder langsomt at tvivle på sig selv.
Da brikkerne faldt på plads
Vendepunktet kom, da jeg endelig fik en forklaring, der passede. Jeg tog min mistanke og det, jeg havde læst mig frem til, med til min egen læge, og så faldt brikkerne endelig på plads. Min diagnose blev kronisk idiopatisk urticaria, på dansk kronisk nældefeber uden en specifik udløser, og dertil histaminintolerance. Endelig havde det, jeg gik rundt med, et navn. Histaminintolerancen fylder meget i billedet, men den er ikke hele forklaringen. Andet spiller ind, blandt andet hormonerne. Efter en måneds tid med fast antihistamin og en større bevidsthed om, hvad mad og drikke gør ved kroppen, blev det til at håndtere.
Men viden og handling er ikke det samme som fuld kontrol.
Bægeret, der løber over
Her på siden forklarer jeg histaminintolerance med et bæger, der langsomt fyldes op. Det er et stærkt billede, for det rummer netop det uforudsigelige. Selv når mad og drikke styres, så godt det nu kan lade sig gøre, og selv når man tager sin antihistamin, ved man aldrig helt, hvornår den næste dråbe kommer, den der får bægeret til at løbe over. Det kan være en frokost ude, hvor ingredienserne ikke er til at gennemskue. Det kan være ønsket om at være med, når familien eller kollegerne skåler i et glas hvidvin. Det kan være en periode med for meget pres på arbejdet eller for lidt søvn. Og det kan være hormonerne, som giver helt deres egne udfordringer, når perimenopausen sender det hele på rutsjetur. Mere om netop det i en af artiklerne her på sitet.
Hverdagen, der skal fungere
I dag har jeg levet med det i mange år og fundet en måde at få hverdagen til at fungere på. Jeg har været på antihistamin i omkring ti år. Det letter, men det er ingen tryllestav, og undervejs har jeg sammen med min læge måttet justere og skifte mellem præparater. Jeg har altid DAO med i tasken, uanset hvor jeg er, og forsøger at huske at tage det et kvarter før et måltid. Det lykkes ikke altid, og som sagt kan en pastaret med parmesan og asparges give mig migræne på en halv time.
Jeg har vænnet mig til at skanne en buffet for de venlige valg, og jeg har vænnet mig til at planlægge. Men det tager tid, og nogle gange glemmer jeg det alligevel. Jeg er ikke en maskine, og det hører med til billedet.
Det sværeste er stadig at spise ude. Jeg ønsker ikke at være besværlig, men jeg bliver ofte opfattet sådan, for de færreste har hørt om diagnosen og forstår den. På en ferie bestod flymaden af tapas, altså pølser, syltede agurker og tomatpesto plus brød, og jeg kunne kun spise brødet. I dag bestiller jeg rejser helt uden mad. En anden gang, til en middag på en fin restaurant, måtte køkkenchefen lave en helt anden menu til mig, fordi næsten alt var med eddike, soja og fermenterede ingredienser, og vinmenuen blev til en alkoholfri en af slagsen. Kokken glemmer mig aldrig igen, og jeg glemmer aldrig at sige det i forvejen.
Alkohol har jeg i øvrigt ikke rørt i knap ti år. I begyndelsen føltes det socialt afskærende, for jeg var sjældent rigtig med til festen og gik som regel, da de andre begyndte at blive fulde. I dag er det mere accepteret, og der findes gode alternativer, men et enkelt glas bobler ved en helt særlig lejlighed skal stadig planlægges nøje, og der må ikke være andre histamintriggere samme dag, ellers går det galt.
Når jeg har det værst, er selv det at gå på arbejde tungt. Ingen energi, dårlig søvn, hovedpine og et helt hævet ansigt. Og det sætter sig ikke kun i kroppen, for det tærer på humøret at leve med noget så uforudsigeligt.
Hvorfor jeg laver Histaminguiden
Jeg laver Histaminguiden, fordi jeg selv manglede den. Jeg brugte mange år på at samle brikker og finde informationer hist og her, uden nogen klar forklaring eller retning, og jeg savnede ét sted, hvor det relevante var samlet, forklaret og sat ind i en hverdag. Det er den plads, jeg gerne vil skabe, ikke fordi jeg har alle svarene, men fordi jeg ved, hvor frustrerende det er at stå med mange spørgsmål og ingen retning.
For jeg er hverken fanatisk eller frelst. Jeg er informationssøgende, jeg læner mig ind i andres erfaringer, og jeg deler gerne ud af mine egne. Først og fremmest er jeg pragmatisk og løsningsorienteret, og det er præcis den tilgang, jeg gerne vil give videre.